Livet i undtagelsestilstand – almindelig hverdag for familier med psykisk sårbare børn

”Selvfølgelig er det hårdt, men vi er jo vant til at være isoleret! Egentlig har jeg mere ondt af dem, som er vant til at have en normal hverdag, gå til sport, rejse med arbejdet, have børn i skole samt fritidsinteresser.”

Sådan lød den overraskende tilbagemelding fra en af mødrene i min bog ”Historien om en mor – 11 mødre fortæller om at have børn med autisme”. Jeg havde skrevet til hende for at høre, hvordan hun og familien klarede sig i disse Coronatider, hvor der er vendt op og ned på hverdagen, livet og verden, som vi kender den.

Men moderen havde jo ret. Mange af de familier, jeg har skrevet om i min bog, og som jeg har kontakt med i mit arbejde som pårørendementor, er vant til at leve i konstant undtagelsestilstand. Ikke kun i Coronatider, men hver evig eneste dag!

Konstant uvished og afsavn

De ved aldrig hvad dagen i dag bringer – det er afhængig af deres børns dagsform. De er nødt til at tage én dag ad gangen, være i det der er. De kan ikke planlægge frem, måske ikke en gang ferie. Dels ved de ikke, om deres barn med psykisk sårbarhed eller særlige behov vil være inde i en god eller dårlig periode. Det sidste kan sætte en stopper for alle planer. Dels lever de i konstant uvished ift. deres egen situation, økonomi og kommunens støtteforanstaltninger. Minimum en gang om året har kommunen deres sag oppe og vende. Og familien bekymrer sig for, om kommunen vil genbevilge fx behandlingsskolen og tabt arbejdsfortjeneste? Og om de mister deres job eller får deres pasnings-orlov forlænget?

Familierne er også vant til at leve socialt isoleret – sådan som vi alle oplever det nu. Det er nemlig begrænset, hvad et barn med psykisk sårbarhed eller særlige behov kan holde til socialt. Ofte må de sige nej til legeaftaler, familiefester og fritidsaktiviteter. Der skal økonomiseres med kræfterne. Det betyder afsavn i form af at se familien og måske tab af venner og kammerater.

Parforhold og psyke sat på prøve

Coronakrisen trækker forhåbentlig ikke for længe ud. For det er hårdt for både familier og parforhold at leve under det pres, vi alle gør lige nu. Men et sådan pres ligner i høj grad det pres, som familier og forældre med psykisk sårbare børn lever under konstant.

Selvfølgelig øger de nuværende tilstande og forholdsregler også presset i disse familier. Det er jo ikke uden grund, at vores Børne- og Undervisningsminister har været ude og sige, at kommunerne bør tilbyde nødpasning og skole for børn med særlige behov. Eller at Socialministeren har pointeret overfor kommunerne, at den socialpædagogisk støtte til udsatte og sårbare borgere ikke skal negligeres, sådan som vi har set flere uheldige eksempler på. Det er nemlig ekstra hårdt for de psykisk sårbare, når verden omkring dem vælter, og hverdagens struktur bliver ændret fra den ene dag til den anden. For nogen kan det få store konsekvenser, fordi angst- og stressniveau øges og antænder andre psykiske lidelser som fx selvskade, spiseforstyrrelser, OCD eller selvmordstanker.

Coronakrisen – en øvelse i empati

Den 28. marts bragte Politiken et debatindlæg af phD og forsker i handicapområdet, Emil Falster. Han håber på, at Coronakrisen må ”blive en øvelse i empatisk indlevelse for det privilegerede flertal.” Han peger på, at netop denne tids tilstande på mange måder ligner den virkelighed, der er hverdag for mennesker med både psykiske og fysiske handicap. Nu får vi alle et indblik i, hvad det vil sige at få vores frihed begrænset, lide afsavn og skulle navigere i uvished og kaos.

Emil Falster slutter debatindlægget med at udtrykke et ønske: ”Må vi gå fremtiden i møde med erkendelsen af, at levevilkårene for dem, vi så ofte kalder ’de andre”, i sidste instans altid er relateret til os selv.”

Jeg håber også, at den undtagelsestilstand, vi i disse underlige tider alle oplever på egen krop, psyke og pengepung, må efterlade en forståelse og omsorg for dem, for hvem livet i undtagelsestilstand ikke stopper, når vi er på den anden side af Coronakrisen.